世界自闭症日：拥抱星星的孩子

有这样一群孩子

他们不聋，却对外界声响充耳不闻

他们不盲，却对周围一切视而不见

他们不哑，却不知道如何开口说话

他们只在自己的世界里

像星星独自在天空闪耀

他们是自闭症孩子

被称为“星星的孩子”

我们在了解你们

“星星的孩子”

孤独症，又称自闭症，是一种先天性的广泛性发育障碍疾病，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等。

在自闭症患者中，约有四分之三的孩子同时伴有智力障碍，部分孩子的智力处于平均或平均以上水平，只有极少数才是我们口中所言的“天才”。多数患病儿童在某一或几方面有特殊能力，又称白痴学者，他们的智力结构异常、机械记忆力良好，而且大多数对音乐有较高的兴趣。

联合国最新数据显示每58名孩子中就有1位自闭症患者。据统计，目前中国孤独症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者可能就超过200万。男性患者多于女性患者，且发病率在逐年上升。

目前为止，自闭症的致病原因仍然不明。

我们在关注你们

你们会被看见

第十二个“世界自闭症日”到来之际，北京前门打磨厂步行街“共享际”将于3月29日至4月7日举办“艺术与星星的对话”世界自闭症日主题摄影展。此次活动将展出公益摄影家程序所拍摄的自闭症儿童康复训练、生活的系列场景照片。

十多年来，摄影家坚持陪伴自闭症儿童并参与到他们的生活和康复过程中。通过镜头，向公众展示了自闭症儿童无法与社会进行交流沟通、生活在自我封闭世界中的特质，镜像语言的解读让人们更深入地感知这部分群体渴望交流、渴望情感的内心世界。

《独自》，自闭症儿童自己经常是旁若无人，周围发生什么事似乎都与他无关，很难引起他的兴趣和注意。（作品由公益摄影家程序拍摄）

本次公益摄影展旨在唤起更多人关注自闭症儿童，给予这一特殊群体更多的理解与认同，托起自闭症患者的希望。

《渴望》，自闭症儿童只能活在自己的空间里，外面世界很精彩，可对他们确是很无奈，无法融入社会。（作品由公益摄影家程序拍摄）

东方卫视纪录片《闪亮的名字》在第5期讲述了曹鹏用音乐治愈自闭症孩子的故事。这位94岁的老人用音乐“打开”自闭症孩子耳朵、眼睛、嘴巴的故事有多动人，它传递了“爱与尊重”，让每一个生命都得以绽放。

2009年，上海曹鹏音乐中心与上海市慈善基金会共同创建了为自闭症儿童服务的“天使知音沙龙”慈善服务项目。该项目通过义务音乐培训，让众多自闭症儿童学会唱歌、跳舞以及乐器演奏，给自闭症儿童家庭带去了久违的欢声笑语。

在曹鹏家中，曹老先生和他的大女儿曹小夏向陈辰叙说了当初选择用音乐帮助自闭症儿童的初衷与收获。曹鹏拿起一张写有繁体字“听”的稿纸，他说自己有一个结论：“聽字的耳朵之下是个王字，右上角是身体，右下角是心，表示耳朵是王，通过身体就到心。所以自闭症的孩子在耳朵打开后直通到心，心打开人就通了。”

正因为发现音乐对改善自闭症孩子在社会互动、亲子关系等方面的积极影响，94岁的曹鹏仍然执着地为孩子们的演奏助力。

在中国顶级指挥家曹鹏的帮助下，这群“星星的孩子”得以在演出舞台上大放异彩，用一个个音符与观众“对话”。在上海交响乐团音乐厅、在国家大剧院，甚至是在国外音乐厅，你可以看到一位耄耋之年的指挥家与一群天真烂漫的自闭症孩子，他们以动人的音符与身姿照入观众心底。

在上海拥有数不胜数的咖啡店，随走随见，但位于汉中路的这一家无疑是最独特的，这家“A-coffee”翻译过来名为“爱 · 咖啡”的咖啡店，你需要用聊天来换取一杯咖啡。

这里的店员都是自闭症孩子，2018年5月25日，在因为场地问题暂停营业半个月后重新开业。在新场地，他们不仅可以在这里继续做咖啡，与志愿者和客人交流，还能在活动中心学习文化课。重启仪式现场，孩子们为志愿者和客人演出了精彩的节目，他们出色的表演赢得现场阵阵掌声。

“爱咖啡”创始人曹小夏的父亲、94岁的知名指挥家曹鹏也来到了“爱·咖啡”的新场地，呼吁更多的人能关注这个群体，希望能为自闭症孩子创办一所属于他们自己的学校。

爱·咖啡创始人曹小夏表示，社会上自闭症孩子们的数量还是很多的，咖啡馆是帮助孩子们走向社会的其中一种形式。未来想通过志愿者，将帮助自闭症孩子们的理念传播出去，用其他方式继续帮助更多的孩子。

我们在温暖你们

你们会被爱包围

都说，自闭症患者犹如天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁，但其实，星星孩子并不遥远。

面对星星孩子，请不要恐惧，更不要抛弃。

目前，虽然大部分的自闭症患者都无法完全治愈，但经过适当的干预，他们的行为问题都能得到适当的改善，而且，宝宝时期的大脑可塑性强，通过后天丰富恰当的环境因素影响，完全有可能使先天障碍的自闭症宝宝大脑回到正常轨道。

早诊断，在医生指导下的适当干预，有利于提高自闭症患者的生活品质，因此，请不要觉得孩子得了自闭症，就忽视他。

遇到星星孩子，请不要排斥，更不要歧视。

自闭症患者往往对于普通音量的声音也会感到很吵，或对于普通的皮肤接触也会感到疼，也不喜欢类似于黄色等太亮的颜色。

多一分了解，避免因误解而错怪自闭症患者及其家人。

同时，自闭症患者会害怕他人的过度注视，所以，请收起异样的目光，在他们同意的情况下，可以主动伸出温暖的双手，主动与他们沟通，帮助他们融入社会。

关注自闭症孩子的公益行动有很多很多，在一档真人秀选秀节目里，他们前往孤独症儿童康复中心，用自己的行动温暖着孩子。

结束后，有人说“只要用心交流，这些自闭症的孩子也是会给予你相应的回应的”。也许他们不懂如何表达，但伸出的小手紧紧勾住不让离开，这就是他们给予的回应。

他们很闪耀，很孤独，我们用真心温暖他们，让他们的世界不再冰冷。

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2019年4月2日/第1554期

编辑：黄海慧

责任编辑：赵淳 吴沐禅

审稿：卞新华 张寒

稿件来源：综合整理于网络

稿件整理：江西省学生联合会新媒体中心

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